Autoriza o Governo do Estado a criar o Centro de Referências de Diagnóstico e Tratamento de Pessoas Atingidas pela Hanseníase.

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:

Artigo 1º - Fica o Poder Executivo autorizado a criar um Centro Referências de Diagnóstico e Tratamento de Pessoas Atingidas pela Hanseníase.

Artigo 2º - A implantação desse Centro de Referência será coordenada pela Secretaria Estadual de Saúde, podendo estabelecer parcerias e firmar convênios com quaisquer outros órgãos de saúde, públicos ou privados para a realização de eventos de prevenção, orientação, informação e encaminhamentos.

Artigo 3º - Caberá à Secretaria Estadual de Saúde coordenar o movimento para se estabelecer as linhas de uma política pública para o diagnóstico e tratamento das pessoas atingidas pela hanseníase, compreendendo as seguintes ações:

I – campanha de divulgação sobre a Hanseníase com os seguintes principais objetivos:

a) elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;

b) precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;

c) tratamento médico adequado com a especialização;

d)orientação psicológica e suporte para portadores e familiares;

e) criação de Campanhas de Prevenção sobre a Hanseníase;

f) distribuição de encartes e “folders” sobre a doença.

II – implantação, através de órgão competente, de sistema de coleta de dados sobre os portadores da moléstia nas diversas regiões do Estado, visando a:

a) obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela Hanseníase;

b) detecção do índice de incidência da Hanseníase; e

c) contribuição para o aprimoramento das pesquisas científicas do setor.

Artigo 4º- A instalação do Centro de Referências de Diagnóstico e Tratamento de Pessoas Atingidas pela Hanseníase poderá ser feita em próprios do Estado, Município ou em instituições parceiras a que se referem o artigo anterior.

Artigo 5º - O Centro de Referência firmará convênios com todas as AMAs – Assistência Médica Ambulatorial de Especialidades com atendimento feito por profissionais de reumatologia, dermatologia, psicólogos, oftalmologistas, podólogos, nefrologistas, cardiologistas, pneumologistas e dentistas quando necessário no tratamento das pessoas atingidas pela hanseníase.

Artigo 6º - O Sistema Público de Saúde, de responsabilidade do Estado, proporcionará à pessoa atingida pela hanseníase, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da moléstia.

Artigo 7º - Os órgãos públicos estaduais deverão disponibilizar, em site próprio, todas as informações necessárias das ações, convênios e parcerias do Centro de Referências de Diagnóstico e Tratamento das Pessoas Atingidas pela Hanseníase.

Artigo 8º - O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de 120 (cento e vinte) dias, a contar da data de sua publicação.

Artigo 9º - As despesas decorrentes da execução desta lei correção por conta das dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento vigente, suplementadas se necessário.

Artigo 10 - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

Promovida por esse mandato em 2/6/11, na ALESP, a palestra sobre hanseníase, "para romper com preconceitos", foi apresentado um histórico sobre a doença: como se inicia, como se transmite, seus primeiros sinais, as formas da doença e o que nós podemos fazer para eliminá-la.

Entre os especialistas presentes estavam a enfermeira Sandra Maria Ferraz, a médica especialista em hanseníase Regina Aparecida Menezes Pita, o inspetor da guarda civil Ivair Cantelli, da Ordem Militar e Hospital São Lázaro de Jerusalém, Leide Massom do MORHAN - Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela HANSENÍASE, e a militante de saúde Akiko Akiyama. Uma das propostas centrais apresentada por esse grupo de especialistas militantes pela errecadização da hanseníase no Estado de São Paulo, seria a criação urgente pelo poder público de um centro referência para diagnósticos e tratamento das pessoas atingidas pela hanseníase.

A hanseníase é um grave problema de saúde pública. Durante muitos séculos, a inexistência de terapêutica eficaz contribuiu para isto. 0 advento da sulfona, no início da década de 40, trouxe grande alento à comunidade científica, uma vez que se acreditou possível o controle desta doença.

Foram realizadas grandes mudanças nas políticas de controle da doença, e o tratamento através do isolamento compulsório foi abolido, sendo substituído pelo tratamento em regime ambulatorial.

Contudo, a inexistência de uma rede de serviços, funcionando adequadamente, passou a se constituir em grande entrave na luta contra esta endemia. Para acabar com a hanseníase é preciso envolver nessa luta todos os cidadãos deste país e principalmente em nosso estado. A hanseníase pode ser eliminada se for formada uma grande aliança de todas as autoridades com a sociedade civil. As parcerias vão permitir que o diagnóstico e tratamento estejam integrados, sendo oferecidos para todas as pessoas ainda na fase inicial da doença. Esse comprometimento, no entanto, exige que a população seja informada sobre os sinais e sintomas da doença, que tenha acesso fácil ao diagnóstico e tratamento e que os portadores de hanseníase possam ser orientados individualmente e juntamente com a sua família durante todo o processo de cura. Exige, assim, profissionais de saúde capacitados para lidar com todos esses aspectos.

O Centro de Referência terá, como principal proposta, a assistência às pessoas atingidas pela Hanseníase através do atendimento integralizado no Sistema Público de Saúde. O centro de referência deverá ter um atendimento hospitalar completo, bem como um atendimento ambulatorial juntamente com leitos de retaguarda para casos sociais (repouso). Sua localização deverá ser de fácil acesso com redes de ônibus e ou metro, com acessibilidade às pessoas com deficiência.

O isolamento e a internação compulsória de pessoas com hanseníase fazem parte do passado, mas o estigma ainda persiste e mostra-se mais resistente que a própria doença. Conhecida antigamente como lepra e típica de países subdesenvolvidos, hoje, o tratamento dura, em média, entre seis meses e um ano.

Mas o caminho até a eliminação em nível nacional é longo. É necessária a mobilização da sociedade, formação adequada de profissionais de saúde e empenho dos governantes, e determinação e competência dos vários setores da sociedade poderemos eliminar a hanseníase de nossas comunidades, bem como dar uma qualidade de vida satisfatória para o portador da doença que estiver em tratamento.

O Brasil é o segundo país do mundo em número de casos de hanseníase (só perde para a Índia), uma doença milenar, de fácil tratamento e cura, mas que, com o decorrer dos tempos, tornou-se estigmatizada, fazendo com que seus portadores muitas vezes viviam à margem da sociedade. A cada ano são diagnosticados mais de 40 mil novos casos da doença. Apesar disso, em diversos estados brasileiros, entre eles o Paraná, a doença está em fase de eliminação. Quando diagnosticada precocemente, a cura da doença pode ser obtida entre seis meses e um ano. E o que é melhor: quase sempre sem deixar sequelas. Apesar disso, a falta de informação e o preconceito prejudicam o tratamento e a reintegração na sociedade dos portadores da doença. "Ao contrário da crença popular, o paciente em tratamento pode conviver com a família, no trabalho e na sociedade, sem qualquer restrição".

Estão, portanto, estabelecidas nesta justificativa as razões que nos levam a crer que a criação do centro ora proposto é de fundamental importância para a eliminação desse grave problema de saúde no Estado de São Paulo. É o que submetemos aos nobres colegas.